歧视的闭环

“中国对艾滋病的认知太落后了。欧美国家五年前就开始谈PrEP(暴露前预防),而我们现在很多人都还不知道PEP(暴露后预防)是什么。”流逝对我说。我们坐在一个鸡尾酒餐吧里,光线昏暗,周围放着轻节奏的音乐。

这个餐吧是整个同性恋多元文化中心的一小部分。除了餐吧,活动中心还有夜店、艺术展览馆、社群活动室,以及艾滋病快检室。流逝是这个活动中心的管理人员。

乌拉圭中国简介三十周年展一隅/DesArt

去找流逝那天,艺术展览馆正在举办中国乌拉圭建交30周年纪念展,陈列的作品一半来自乌拉圭艺术家,另一半来自中国艺术家。流逝一边介绍这些作品,一边带我认识策展人。展厅和茶歇厅里挤着不少观众,并不都来自同性恋群体。

“这个展和同性恋没什么关系。我们希望能做得更多元,不把自己限制在同性恋文化里。”流逝说。

逛完艺术展,我们在鸡尾酒餐吧坐下。

见面之前,我通过朋友知道,流逝是一位HIV感染者。

“你看上去不像生病的样子。”我说。

“除了每天要吃药,肠胃不舒服以外,我的生活质量和普通人没有太大区别。”

艾滋病不是绝症,是慢性病

严格地讲,流逝并没有患艾滋病,只是感染了HIV病毒。HIV病毒进入身体后,会不断攻击我们身体的免疫系统,尤其是CD4细胞。

CD4细胞是我们身体的哨兵,在病毒入侵时,负责向免疫系统发出入侵警告。HIV放倒CD4细胞后,免疫系统失常甚至崩溃。此时,其他病毒就能畅通无阻地进入、攻击身体。没有人是因为感染HIV本身而死,感染者只会因为免疫系统崩溃后次生的炎症、恶性肿瘤等疾病而死。艾滋病,即获得性免疫缺陷综合征,是感染HIV后,病情恶化的最后阶段。

目前还没有治愈艾滋病的药物,但存在预防性的阻断药,可用于高危行为发生的前后。目前,欧美一些国家开始采用暴露前预防(PrEP)。PrEP类似于常规避孕药,每日长期服用,可以大幅降低高危人群传染艾滋病的几率(对于性传播,传染率降低90%;对共用针管传播,降低70%)。PEP,即暴露后预防,在高危行为后72小时内服用抗逆转录药物(ART,其实就是治疗艾滋病使用的药物)一个月,可大幅降低感染几率。

2012年,流逝检测到自己感染艾滋病时,身体里的CD4细胞几乎要被HIV病毒攻击得差不多了,每微升血液里只有2个CD4细胞(正常的数值为500至1500)。因为幸运,流逝没有遭受严重的机会性感染。由于发现已晚,感染无法避免,但服用抗逆转录药物(ART)到现在,流逝血液里的CD4细胞回到了正常范围,在700个每微升左右。

最初得知检测结果,流逝以为自己没多少年可活了,但随着了解到更多关于HIV的知识,他才发现朋友间的传闻和网络上的很多相关的信息并不真实,比如,感染了HIV是不是就是绝症。

按时服药可以减少HIV病毒载量,回升CD4数量/health4man

据研究人员在《柳叶刀》上发表的论文,一个二十岁的年轻人如果在2008年后感染了HIV,并开始坚持服用ART药物,那么平均地,他的寿命大概在78岁左右——和正常人相差无几。抗逆转录药物在90年代就已经被研制和使用,但其药效是在后来不断提升的。“所以这个寿命估计不是统计数值,而是根据目前医疗情况做的预测。”清华大学艾滋病综合研究中心主任张林琦补充道。

当然,ART也有不起作用的时候。

“ART药物对有的病毒不是那么有效。但绝大多数治疗失败都是因为病人两天打渔三天晒网、不好好吃药造成的。只要你认真吃药,HIV病毒的复制基本都能被抑制住,治疗效果很好。”张林琦解释道。

目前,艾滋病药物分为一线药,二线药和三线药。一线药是首先被考虑的药物,效果最好,当患者对一线药产生了耐药性,就会开始服用二线药。如果对二线药耐药,患者则需服用三线药。中国免费发放一线药和二线药,但不免费发放三线药。由于三线药极为昂贵,也催生出了海外代购行业的出现。

需要注意的是,艾滋病的耐药性主要源于患者药物依从性不好,而非病毒变异。“现在使用的三联药包含三种不同药物,针对病毒复制的两个甚至三个阶段。即使病毒在一个阶段出现突变,也不会出现多重耐药。如果不按医生嘱咐吃药,给病毒多重突变的机会,一线药二线药就可能不再起作用。”张林琦再次强调按时服药的重要性。

艾滋病已经不再是可怕的绝症,而成为需长期服药的慢性病。“所以,我们现在面临的最大问题,不是健康问题,而是社会歧视。”流逝说。

红丝带学校:歧视催生的公益

在山西临汾,有中国唯一一所艾滋病患儿学校:红丝带学校。这所学校的存在本身,没有任何值得骄傲的地方,它的学生,是那些遭到正常学校歧视,没有办法上学的孩子。

虽然母婴阻断技术使感染HIV的孩子不断减少,但该技术在2000年初尚未普及,我国的母婴阻断技术也在发展,所以依然有少量幼儿感染者存在。今年,一些医院的母婴阻断成功率已达100%,留下血液和性传播成为主要的HIV传播方式。

山西红丝带学校/中国日报

红丝带学校的前身是一个传染病医院。孩子没有学上,医生护士就轮流去教他们知识。最初只有4名学生,后来不断增加,规模渐渐大了起来,也获得了小学教育资质。小学毕业后,没有普通初中愿意接受他们,学校又想办法获得了初中教育资质。同样的原因,又催生了红丝带高中。在艾滋病社群里流传着这样一个黑色笑话:“你们以后还要办所红丝带大学吗?还要办一所红丝带企业吗?”

一次,这些孩子一起录一个电视节目,让这些孩子到所谓的“健康学校”体验一天。“最终这件事流产了,因为那个学校的家长联名写信说如果这些孩子来了,那他们就全部请假。甚至有些人威胁说要退学。”流逝说这句话时面无表情,像是早已习惯。

2017年,第一批红丝带学生参加了高考,16名考生中有15名被大学录取。目前,这些学生的身份被严格保密。他们小心翼翼地隐藏自己,消失在人海里。

进入社会以后,如果他们避开公务员、事业单位,也能找到工作。目前,《公务员录用体检通用标准(试行)》规定,艾滋病患者健康状况不合格,无法作为公务员被录用。感染HIV者也无法做机长或者空乘人员。事业单位和国企也会体检,并通过间接方式劝退HIV感染者。

“但一些人真的非常无聊,会去曝光携带者的病情,导致很多人害怕吃药,或者害怕别人看到药瓶。我每次去领药的时候,都能看到许多病人拿着自己的药盒,把领到的药倒进去”,流逝说,“我大概经历过三、四个案例,就是当事人吃药被别人看到,导致休学;休学后成绩掉下去,又被逼着退学。”

不愿做手术的医院

按理说,医生应是最了解HIV真实状况的人。如果有任何歧视,我们很难想到它们来自于医生——毕竟医生的职务是帮助患者缓解病痛,而非加剧他们的病痛。患者常常是在最虚弱的时候,才会选择到医院求助。在这样的状态下遭到歧视被拒之门外,其中的无力可想而知。

HIV感染者遭受医疗歧视最著名的事件,是2012年发生的“小峰事件”。肺癌患者小峰在术前血检中被发现携带HIV病毒,被天津肿瘤医院拒绝提供进一步治疗。之后,小峰隐瞒自己携带HIV的事实,在另一家医院接受了手术。

小峰在术后告诉医生自己有艾滋病,如果出现职业暴露,赶快吃阻断药还来得及。医生非常愤怒,医院也在手术结束的两周后让小峰出院。此次事件直接导致了天津《医疗机构接诊可疑HIV/AIDS患者处置流程(试行)》的施行,规定非HIV相关疾病和HIV相关外科系统疾病(有创诊疗)需在首诊医院治疗。

6年后的今天,依然有HIV感染者被医院拒之门外。

流逝今年就目睹了数起。其中一起,是关于一个小腿骨折的朋友兴欣。兴欣开始去了家骨科医院,在开刀前被发现感染了HIV。医生在血检完告诉兴欣,说他们医院治不了,得转院。兴欣去了医生说的那家医院,坦白自己感染HIV,以及需要转院的情况。很自然地,他被拒绝了,理由也是医院解决不了,他需要去传染病医院。兴欣转了三家医院,浪费了三四天时间,终于在传染病医院做了手术。

问题是,传染病医院没有办法解决艾滋病患者的所有问题。传染病医院不具备很多科室,也缺少一些器材和专家资源。“传染病医院也在努力解决这些问题。他们最后只能在需要的时候买器材、买设备,然后在外院请愿意做手术的专家来做。”流逝说。

从歧视到歧视

从就医到就学,到就业,再到感染者自己、感染者的家庭,中国艾滋病感染者遭受的歧视是一个链条,而这个链条又形成了一个闭环。要打破任何环节,都非常困难。

很多感染者害怕家庭和周围人的歧视,不得不隐藏自己的真实状况。检查HIV不要钱,但查病毒载量要钱,通常花费在1200元左右。这并不是一笔小花销,2017年中国人均可支配收入也才月均2164元。很多年轻感染者,尤其是心智尚未成熟的大学生,因为不敢寻求帮助,在就医的第一步,就因为恐惧而孤立无援。各地疾控中心虽然有免费的艾滋病检测服务,却无法提供检测后的重要帮助。

“去哪领药?去哪做血检?CD4指标是什么意思?去哪个医院?哪个医生靠谱?我当时一无所知,也查不到相关信息。到现在疾控中心也没有类似的服务。”流逝说。到现在,感染者若想知道更详实的信息,以及获得更全面的帮助,最佳途径任然是寻找当地NGO。

因为免疫系统崩溃会引发癌症和其他疾病,艾滋病病人买不到重疾险、医疗险和人寿保险也许还情有可原。可意外险将HIV携带者纳入免责条款中,就是赤裸裸的歧视了。到目前为止,只有极少数保险对HIV患者有效,且比一般保险昂贵。

“歧视不光来自社会,也来自HIV携带者自己。”张林琦的这句话,也得到了流逝的印证。当流逝谈到美国的艾滋病患者社群时,一种钦羡不由自主地流露出来。他看到别人在社交软件上公开说自己是HIV病毒携带者,说自己是PrEP的使用者,说自己是PEP的使用者,或者说自己不使用阻断药,只使用安全套。他也看到HIV携带者公开表示自己对艾滋病这个标签做出自己的理解,宣扬自己是一个健康人。流逝感叹道,“他们可以对自己的身份做选择、做标注。在中国,没有多少人在做这样的事。”

同性恋多元文化中心的艾滋病快检室

HIV群体要走出歧视与自我歧视的困境,不仅需要争取自己应有的权利,也需要履行自己的义务。我去的这家同性恋文化中心就正在做这样的事情。他们一方面积极开展性教育活动,提供HIV快检,为HIV携带者各种服务和帮助。另一方面,他们在为性少数群体提供活动空间的同时,建立起了一个多元而包容的社群。艺术馆里陈列的画作便是一个证明。

活动中心的一个活动室,人们常在这里举办交流活动和性教育活动

流逝是HIV社群的积极活动家,但活动似乎也仅限于这个同性恋文化中心里。我问他,这个中心对他来说是否就是一个安全岛?他说是的,他觉得自己很幸运,在这里遇见了大家的善,而看不见大家的恶,可以从容自由地做自己。

“如果离开这里,我也会把自己隐藏起来,消失在人海里。”流逝说。

(流逝、兴欣均为化名)

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